Osób chorych na tętnicze nadciśnienie płucne, które są w Polsce leczone w ramach programu lekowego, jest około 570. - Nawet pacjenci z ustabilizowaną chorobą muszą jeździć czasami po kilkaset kilometrów, aby lekarz mógł ich zobaczyć – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Renata Kołton: Jak z Pani perspektywy wygląda dziś w Polsce leczenie tętniczego nadciśnienia płucnego (TNP)?
Alicja Morze: Po pierwsze, późno diagnozujemy pacjentów. Nasza choroba ma niespecyficzne objawy. Człowiekowi zaczyna brakować tchu, czuje się ogólnie zmęczony i znużony. Te widoczne symptomy pojawiają dopiero przy znacznym stopniu zaawansowania choroby i dodatkowo bywają bagatelizowane. Pacjentom zaleca się zmianę pracy na mniej stresującą, znalezienie więcej czasu na relaks, ograniczenie wysiłku, poprawę kondycji. W efekcie, od wystąpienia objawów do postawienia właściwej diagnozy mija około 2-3 lat. A choroba cały czas postępuje. Dlatego staramy się jak najszerzej informować o tym schorzeniu.
Co się dzieje, gdy pacjent zostanie już właściwie zdiagnozowany?
Pacjent nie zawsze jest odpowiednio poinformowany, co powinien dalej robić. Naszą chorobę mierzy się w czterech stopniach zaawansowania. Program Lekowy NFZ obejmuje chorych znajdujących się w III i IV klasie czynnościowej NYHA/WHO. Jeżeli chory zostanie zakwalifikowany do II klasy czynnościowej, to dostaje diagnozę i informację, że dopiero gdy jego stan ulegnie pogorszeniu i znajdzie się w III klasie, możliwe będzie rozpoczęcie leczenia. Jest to dramatyczny przekaz dla kogoś, kto dotąd w miarę normalnie funkcjonował i nagle dowiaduje się, że cierpi na niezwykle rzadką chorobę o bardzo złym rokowaniu.
Niemal cała Europa leczy pacjentów z objawami z II klasy czynnościowej NYHA/WHO. A przecież Polska też jest w Europie. Dlatego obecnie naszym głównym celem są starania, aby polscy pacjenci również byli leczeni już w pierwszych stadiach choroby. Niedawno pojawiło się światełko w tunelu. Dotarły do nas informacje, że Ministerstwo Zdrowia zauważyło ten problem. Mamy więc nadzieję, że pójdą za tym konkretne działania.
Co ma Pani na myśli mówiąc, że pacjenci nie zawsze są odpowiednio informowani?
W ubiegłym roku udało nam się uruchomić Telefon Pomocy Pacjenckiej. Osobiście obsługuję tę infolinię i czasami w ciągu dnia odbieram nawet kilka telefonów. Niedawno zadzwoniła zdenerwowana pacjentka, u której lekarka postawiła diagnozę i przedstawiła jej trzy sposoby leczenia. Chciała, żeby chora sama zdecydowała, którą formę terapii wybiera. Pacjentka nie miała pojęcia, co zrobić. Skontaktowałam się ze znanymi mi lekarzami i przekazałam jej, jak powinna postąpić. Wszyscy byliśmy jednak mocno zdziwieni, że pacjentkę potraktowano w taki sposób.
Są też telefony z pytaniami, gdzie można uzyskać leczenie. Ostatnio zadzwonił pan z Suwałk, u którego lekarka pierwszego kontaktu podejrzewała nadciśnienie płucne. Pytał, co ma zrobić, by to zweryfikować. Doradziłam mu, aby udał się do ośrodka w Białymstoku. Na szczęście po konsultacji okazało się, że nie było to nadciśnienie płucne.
Jakimi jeszcze problemami zajmuje się Stowarzyszenie?
Kolejna istotna dla nas kwestia to terapie skojarzone. Walczymy o to, aby w ramach programu lekowego finansowanego przez NFZ istniała możliwość większej różnorodności łączenia leków, które już dzisiaj są dostępne. Zostało naukowo dowiedzione, że terapie skojarzone przynoszą lepsze efekty.
Olbrzymią bolączką dla pacjentów jest także to, że musimy osobiście jeździć po odbiór leków. Dla wielu chorych z poważnymi ograniczeniami wydolnościowymi stanowi to bardzo poważny problem.
Gdzie pacjenci mogą otrzymać leki?
Leki wydawane są w ośrodkach, które prowadzą programy lekowe. Obecnie mamy w Polsce 23 takie placówki. Za każdym razem pacjent musi osobiście zgłosić się do ośrodka, w którym jest leczony. Nie może tego zrobić nikt inny, nawet najbliższa rodzina. Mieliśmy przypadek pacjentki, która musiała z Darłowa dojeżdżać po leki do Warszawy. Nie była w stanie podróżować na siedząco. Mąż wymontowywał z dużego samochodu fotele, wstawiał kanapę i butlę z tlenem, aby żona mogła odebrać lek!
Nawet pacjenci z ustabilizowaną chorobą muszą więc jeździć czasami nawet po kilkaset kilometrów, aby lekarz mógł ich zobaczyć. Wydaje nam się zupełnie niezrozumiałym nadwyrężanie naszych wątłych sił podróżami po pudełko leków. Przecież gdy tylko gorzej się czujemy, sami jedziemy do szpitala na konsultację.
Kiedy zaczęła się Pani choroba?
Jak już wspomniałam, z chorymi na tętnicze nadciśnienie płucne jest tak, że my nie wiemy, od kiedy chorujemy. Chorobę zdiagnozowano u mnie 17 lat temu. Dziś wiem, że zaczęła się po porodzie syna, który ma dziś 25 lat. Osobiście miałam to szczęście, że trafiłam w Gdańsku do profesora, który od razu postawił właściwą diagnozę i zostałam skierowana do Warszawy, do prof. Adama Torbickiego zajmującego się tą jednostką chorobową.
Jednak 17 lat temu nie było jeszcze możliwości leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego. Chciałam się jednak jak najwięcej o swojej chorobie dowiedzieć. Ponieważ prowadziłam antykwariat i księgarnię uniwersytecką, regularnie bywałam w hurtowni książek. Podeszłam do półki w dziale medycznym, znalazłam odpowiednią książkę i wyczytałam, czym to nadciśnienie płucne naprawdę jest. Nogi się pode mnę ugięły.
Podczas moich kolejnych wizyt w Warszawie pojawiły się informacje, że będą w Polsce prowadzone badania kliniczne nad nowym lekiem na nadciśnienie płucne. Byłam pierwsza osobą, która się do tych badań zgłosiła i jestem jedyną, która z tej pierwszej grupy pozostała. Jestem jedyną osobą w Europie, która od blisko 16 lat żyje z pompą do dozowania leku.
Kiedy pojawił się pomysł założenia Stowarzyszenia?
Nasze Stowarzyszenie jest formalną kontynuacją grupy wsparcia, która powstała podczas tych pierwszych badań klinicznych. Podawanie leku wiązało się z bardzo silnymi odczynami bólowymi. Staraliśmy się pomóc sobie wzajemnie, dzieląc się własnymi sposobami na poradzenie sobie z bólem po wkłuciach. A ból był tak olbrzymi, że dwie osoby zrezygnowały z terapii, choć wiedziały, że grozi to szybszą śmiercią.
Wymyślaliśmy więc różne sposoby. Np. stwierdziliśmy, że jak wkłucie jest dobre, mniej boli, to może nie trzeba wkuwać się codziennie, tylko wymieniać strzykawkę. Dziś takie zalecenia są standardem. Jedno wkŁucie może wystarczyć nawet na dwa miesiące.
Obecnie dostępnych jest więcej rodzajów terapii. W przypadku tabletek bądź leków podawanych wziewnie pacjenci mają inne problemy.
Ile osób zrzesza Stowarzyszenie?
Osób chorych na TNP, które są w Polsce leczone w ramach programu lekowego, jest około 570. Do stowarzyszenia należy jednak znacznie mniej osób. Rozumiemy to, ponieważ pacjenci z tą chorobą mają często duże problemy z poruszaniem się. Zwyczajnie nie mają siły na taką aktywność. Wcale nie trzeba być jednak członkiem Stowarzyszenia, aby móc z nami współpracować i korzystać z naszej wiedzy.
Można powiedzieć, że Państwo sami wychodzą do pacjentów. Przykładem są choćby warsztaty, jakie odbyły się niedawno w Krakowie. Czy było to pierwsze takie spotkanie?
Pierwsze takie spotkanie z chorymi z danego ośrodka zorganizowaliśmy w Łodzi jesienią zeszłego roku. Zostało bardzo dobrze przyjęte przez pacjentów, którzy licznie przybyli. W tym roku spotkaliśmy się w Krakowie, w szpitalu, który w tej chwili skupia największą liczbę pacjentów z nadciśnieniem płucnym w Polsce. Jest to ośrodek o wysokiej referencyjności, a pacjenci są bardzo zadowoleni z opieki, jaką im zapewnia.
Cieszę się, że i tym razem frekwencja była bardzo wysoka. Zgromadziliśmy ponad 90 osób, z którymi mogliśmy się podzielić informacją na temat tego co udało na się już zrobić oraz opowiedzieć o tym, nad czym pracujemy i jakie mamy plany.
Rozmawiała Renata Kołton
